Hulp voor ouders van gehandicapte kinderen? "Mijn zoon is vandaag 30, en in die tijd kon ik alleen op mezelf rekenen"

- De grootste fout van mijn man en mijn man was dat we teveel om onze zoon gaven. Nu zijn we bang dat we vóór hem zullen sterven, en dat hij volledig zonder enige zorg zal worden achtergelaten - zegt de moeder van de 30-jarige Krzysia, geboren met het syndroom van Down en worstelt met autisme.

SewCream / Shutterstock
  1. De zoon van Małgorzata uit Krakau had ook een hersenverlamming van vier ledematen, hij was volledig slap
  2. Als kind sprak Krzyś niet, en rond de leeftijd van 4 bleek hij doof te zijn
  3. Haar man wijdde zich aan zijn professionele werk: “Iemand moest de kost verdienen, huur, drugs en gehoorapparaten, die mijn zoon nog steeds kapot maakte. Als persoon met autisme kreeg hij aanvallen van agressie, vooral in de adolescentie "
  4. Mevrouw Małgorzata: “Ik weet niet wat er met Krzyś zal gebeuren als ik deze wereld verlaat. Misschien kom ik erachter wanneer ik sterf "
  5. U kunt meer vergelijkbare verhalen vinden op de startpagina van Onet.pl

Mevrouw Małgorzata uit Krakau is erg nerveus als ze op de televisie de verzekeringen hoort van Marlena Maląg, de minister van gezins-, arbeids- en sociaal beleid, die tijdens protesten over de uitspraken van de rechters van het Constitutionele Tribunaal verklaringen aflegde dat moeders van gehandicapte kinderen worden verzorgd.

- Ik geloof geen enkele verzekering van politici, naar mijn mening vertellen ze in deze kwestie nooit de waarheid. Mijn zoon is nu 30, en in die tijd kon ik alleen op mezelf of op instellingen rekenen die er nooit zouden zijn ontstaan ​​als ouders van kinderen met autisme er niet bij betrokken waren - legt de 65-jarige uit.

Downsyndroom en hersenverlamming. 'Wat moet je nu met je zoon doen?'

Krzyś werd te vroeg geboren, in de zevende maand van de zwangerschap. Hij woog iets meer dan een kilo.

- Hij kreeg meteen de diagnose Downsyndroom, maar dat was niet het grootste probleem. Erger nog, omdat hij ook werd gediagnosticeerd met quadriplegie, was hij slap als gelei. Autisme werd veel later gediagnosticeerd - zegt Małgorzata en voegt eraan toe dat dit niet het einde is van de kwalen van haar zoon.

- Hij kan niet horen of spreken, en bovendien heeft hij tijdens zijn volgende verblijf in het ziekenhuis HCV opgelopen, d.w.z. hepatitis C.

De vrouw heeft slechte herinneringen aan de verloskamer.

- Op mijn vraag: "Wat moet ik doen met mijn zoon, hoe moet ik hem revalideren", hoorde ik het bizarre antwoord van de dokter: "als je iets ontdekt, schrijf het dan op een stuk papier en we spelden het op onze prikbord".

Voorzitter van de Poolse Vereniging voor Atopische Ziekten: behandeling kost ongeveer 80.000. PLN jaarlijks worden patiënten economisch uitgesloten

Autistisch, doof, sprakeloos

Over de Vojta-revalidatiemethode, bedoeld voor de behandeling van kinderen die schade aan het centrale zenuwstelsel hadden opgelopen als gevolg van vroeggeboorte, leerde Małgorzata per ongeluk van een buurman in het Assistentshuis in Krakau, die het leven schonk aan een peuter met spier contracturen.

- De revalidatie was lang en pijnlijk, en hoewel de methoden van Vojta destijds als controversieel werden beschouwd, ben ik ervan overtuigd dat de zoon alleen dankzij speciale drukoefeningen zijn motorische functies terugkreeg. Hij zei niets. En rond de leeftijd van 4 bleek dat hij het niet hoorde. Daarom waren hoortoestellen nodig. Toen hij autistisch gedrag begon te vertonen, rende ik met hem mee op hippotherapie. Natuurlijk heb ik alles zelf betaald - herinnert zich mijn moeder.

Ze werd gedwongen haar professionele carrière op te zeggen omdat haar zoon 24-uurs zorg nodig had en nog steeds nodig heeft.

  1. "Als ik had geweten hoe ziek mijn kind zou zijn, had ik niet besloten om geboren te worden"

Gehoorapparaten en andere uitgaven

- Ik was jarenlang niet beroepsmatig actief. Maar op een gegeven moment ontdekte ik dat ik iets moest doen, anders zou ik gek worden. Ik werd verzekeringsagent omdat een dergelijke baan me niet beperkte met starre werktijden. Het leverde een klein inkomen op, maar het maakte het in ieder geval mogelijk om van gedachten te veranderen, afstand te nemen - analyseert mevrouw Małgorzata.

Tegenwoordig heeft hij een pensioen van 1.400 PLN.

- Wanneer moest ik een grotere bedenken? Mijn man wijdde zich volledig aan zijn professionele werk, iemand moest de kost verdienen, huur, drugs en gehoorapparaten, die zijn zoon nog steeds kapot maakte. Als persoon met autisme had hij aanvallen van agressie, vooral in de adolescentie. Toen gooide hij ze tegen de muur, beet en vernietigde ze. Per slot van rekening weigerde hij vijf jaar geleden de camera te plaatsen, hij wil hem niet gebruiken.

  1. Arrest van het Constitutioneel Hof. Wat gebeurt er met vrouwen die van plan waren hun zwangerschap af te breken?

Krzyś begrijpt niet wat er gebeurt

Małgorzata had zoveel systeemondersteuning dat ze met haar zoon verschillende keren naar een revalidatieprogramma ging.

- Het is absoluut niet dat de staat 100 procent van de kosten dekt, ik moest mijn verblijf uit eigen zak besteden. En ik betreur het dat ik het heb gebruikt, omdat het niet veel voor mijn zoon deed, en het gevoel van eenzaamheid was overweldigend - legt hij uit.

De moeder van Krzys was erg blij met de lessen in het Environmental Home of Mutual Aid.

- Het bestaan ​​ervan zou echter niet mogelijk zijn geweest zonder de inspanningen van ouders die in de Krakau-tak van de National Autism Society werkten - benadrukt de vrouw.

Helaas is de faciliteit vanwege de pandemie niet toegankelijk voor bewoners.

- Krzys begrijpt niet wat er gebeurt, waarom zijn dag er anders uitziet dan normaal. Dit is belangrijk voor mensen met autisme en ze voelen zich daar fantastisch. Hun dag is opgedeeld in cycli: ze sporten, hebben kunstlessen, gaan wandelen, eten samen. In het dagverblijf verblijven ze in een peergroup en ook al communiceren ze niet met elkaar, het is voor hen een buitengewoon waardevolle ervaring, vat Małgorzata samen.

  1. Dodelijke defecten van de foetus - wat betekent dit? [WIJ VERKLAREN]

Een thuis voor volwassenen met autisme?

Als onderdeel van de staatssteun ontvangt Krzyś ook een pensioen.

- Het is 1.300 PLN. Hij kan dit geld niet beheren, dus ik probeer een deel van het geld te sparen om in geval van nood een hulpmiddel te hebben. Ik overweeg ook om te investeren in de bouw van een huis voor autistische kosten - zegt Małgorzata en legt uit dat ouders van de Krakau-vereniging van ouders van autistische kinderen het stadsbestuur hebben gevraagd om hen grond te geven voor de bouw van zo'n centrum.

- De stad staat positief tegenover ons idee, maar het probleem is om de faciliteit in de toekomst te behouden, het personeel en de media te betalen. Dit zou gefinancierd kunnen worden door een solidariteitsfonds. Maar op dit moment lijkt het onmogelijk. Het is jammer, want de ouders van zieke kinderen zouden in ieder geval een beetje rust ervaren, de leerlingen gelukkig, eindelijk vrij van hun ouders - klaagt ze.

Om de baby eerder te laten sterven

En hij vertrouwt: - Ik ben 65 jaar oud, ik ken moeders die al in de zeventig zijn. Ze hebben simpelweg niet de kracht om voor hun gehandicapte zoons en dochters te zorgen. Wat willen deze vrouwen? Dat hun kind eerder sterft. Omdat er in Polen niets te maken heeft met volwassenen met autisme. Zo'n instelling bestaat gewoon niet. Een persoon met autisme is niet geschikt voor een gewoon verpleeghuis. Daar zijn de aanklachten onafhankelijker, ze hebben geen 24 uur per dag een voogd nodig.

Ook vindt hij het oneerlijk dat pensioenen worden beloofd aan moeders die vier kinderen hebben gekregen.

- Niemand herinnert zich dat deze kinderen na verloop van tijd zelfstandig worden, een eigen gezin stichten, het huis verlaten. En moeders zorgen niet voor hen tot de dood. Ik weet niet wat er met Krzysiek zal gebeuren als mijn man en ik doodgaan. Misschien kom ik erachter als ik sterf - Małgorzata eindigt bitter.

* Op verzoek van de heldin van de tekst zijn haar naam en de naam van haar zoon veranderd

Lees ook:

  1. Het feit dat mijn baby het syndroom van Down heeft, maakte geen indruk op mij. Het was liefde op het eerste gezicht
  2. Ziekten gedetecteerd in de baarmoeder - diagnose en aanbevolen prenatale onderzoeken
  3. De meest voorkomende genetische ziekten. Hoe worden ze gemaakt?
Labels:  Gezondheid Medicijnen Psyche