Agata Młynarska vertelt over haar ziekte: het is echt hardcore

Kun je je voorstellen dat je tijdens je date niet naar het toilet zou komen? Vermoeiende en onverwachte diarree, gênante geluiden en geuren zijn aandoeningen van inflammatoire darmaandoeningen. Ze kunnen uw intieme leven beïnvloeden. Het hangt echter allemaal af van de benadering van de ziekte en de partnerrelatie, en Agata Młynarska, een journalist en tv-presentator die worstelt met de ziekte van Crohn, besloot er op een duidelijke manier over te vertellen. Om andere patiënten zelfvertrouwen te geven.

Richter Frank-Jurgen / flickr.com
  1. Journalist Agata Młynarska lijdt al jaren aan de ziekte van Crohn
  2. Voordat ze de diagnose hoorde, kampte ze al jaren met kwalen. Ze dacht dat ze een "gevoelige maag" had en stuitte vaak op misverstanden van andere mensen
  3. Om het taboe te doorbreken en het bewustzijn over de ziekte te vergroten, praat Młynarska vaak over haar kwalen en over het leven met Leśniowski-Crohn.
  4. Meer van dergelijke verhalen zijn te vinden op de hoofdpagina van Onet.pl

Agata Młynarska heeft de ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn is een ziekte die tot de groep van inflammatoire darmaandoeningen behoort. Dit zijn niet alleen aandoeningen die uw gezondheid op veel niveaus kunnen schaden. Ze worden geassocieerd met overweldigende aandoeningen die ook het gevoel van aantrekkelijkheid kunnen bederven: winderigheid, gasvorming, boeren, braken, diarree. Agata Młynarska - een bekende journalist - nam een ​​gewaagde beslissing om tijdens het webinar "Inflammatoire darmaandoeningen - ik wil het weten. Patient Empowerment Academy - seksualiteit bij IBD" te vertellen hoe dit type ziekte uw intieme leven kan beïnvloeden en wat is haar weg naar een bevredigend gezinsleven.

Tip één: merk op en waardeer dat er afleveringen zijn van opflakkeringen en remissies

- Ik heb geleerd mezelf te zien als een gezond persoon die periodes van ziekte ervaart. Ik leef normaal tussen hen in - hij zegt over de eerste methode.

Zoals veel patiënten die aan de ziekte van Crohn lijden, hebben de symptomen in haar geval niet alleen betrekking op het spijsverteringsstelsel.

- Het is niet alleen wat er in de darmen gebeurt, d.w.z. diarree, braken, buikpijn, maar ook huidverschijnselen, jeuk, pyoderma gangrenosum. En tegelijkertijd astma als een comorbide ziekte, kortademigheid, allergie, niezen. Onlangs zijn er vreselijke gewrichtspijnen geweest. Als dit allemaal op je hoofd komt en als er een verergering is, dan is - geloof me - denken aan seksueel aantrekkelijk zijn volkomen onbereikbaar - zegt de presentator.

Het was echter niet gemakkelijk. Ze geeft toe dat het moeilijkste voor haar was om haar aantrekkelijkheid in het algemeen te ontdekken, een nieuwe wil om te leven op te bouwen en te denken: "Ik zal nog steeds iemand kunnen verrassen".

Tip twee: afstand en slappe hulp. Het is haalbaar

De diagnostische route was vergelijkbaar met die van vele anderen met IBD. Patiënten wachten vaak lang op een diagnose. Jarenlang was de ziekte van Agata Młynarska op verschillende manieren voelbaar: frequente diarree, braken en buikpijn. Ze hield zichzelf voor dat ze een 'gevoelige maag' had of dat ze zichzelf had vergiftigd, zoals ze deed in een weekend in Rome.

- Het was de eerste reis met mijn toekomstige echtgenoot. Het had heel romantisch moeten zijn, dus een diner met zeevruchten en daarna een wandeling naar de Di Trevi-fontein. Maar zodra ik het restaurant verliet, begon ik te braken. Ik kotste de hele straat over! De politie benaderde ons bij de fontein om te kijken wat er aan de hand was. En mijn toekomstige echtgenoot stond naast me en hield mijn hand vast. Het was natuurlijk niet prettig voor hem - hij ging met zijn verloofde naar Rome en hij wilde dat het een geweldig weekend zou worden. Ondertussen was door mijn ziekte, die ik toen nog niet wist, alles totaal anders. Ons enige doel was om hulp voor mij te organiseren, het hotel te bereiken en de ochtend te halen. Dat was een nachtmerrie. Nu weet ik dat dit is hoe een typisch vertrek van een patiënt met de ziekte van Crohn eruit kan zien - zegt Młynarska.

Het is moeilijk om je geen zorgen te maken dat dit soort onaangename ervaringen je romantische relatie kunnen beïnvloeden. Het kan echter ook een belangrijke test zijn voor uw partner en andere familieleden.

- Het gaat erom hoe uw dierbaren: echtgenoot, kinderen, vrienden reageren op uw ziekte. Kunnen ze, naast het feit dat ze heel veel van je houden, er afstand van nemen? Dit is een ziekte waarbij het erg moeilijk is zonder lichtheid en gevoel voor humor. Want hoe ga je door een situatie waarin je je bijvoorbeeld ineens naar bed laat gaan? Het is mij overkomen en geloof me - als je geen mensen om je heen hebt die je steunen - is het moeilijk om te overleven - geeft Agata Młynarska toe.

Hij gebruikt bewust botte woorden, omdat hij gelooft dat de manier waarop je erover praat - dingen rechttoe rechtaan, zelfs lelijk noemen - de afstand verkort, het gemakkelijker maakt om te verdragen. Hoewel het in het begin niet gemakkelijk was, besloot ze open en luid over haar ziekte te praten om dit probleem sociaal te temmen en solidariteit te tonen met andere patiënten. Zoals hij toegeeft, wil hij degenen bereiken die hun nagels in hun zenuwen bijten, niet wetend hoe ze moeten zeggen dat ze gewoon niet van de stoel kunnen opstaan ​​omdat er een vlek op zit.

Naar haar mening is het noodzakelijk om het met gevoel voor humor en eerlijk te benaderen.

"Als ik zeg:" Ik denk dat ik shit ", is de meest voorkomende reactie lachen, de lucht komt naar buiten en wordt lichter", legt hij uit.

En ze benadrukt dat ze geluk heeft, omdat haar man veel afstand en gemak heeft met deze ziekte, en dit soort ervaring helpt om nabijheid op te bouwen.

'Hij weet dat zoiets mij kan overkomen, en hij gedraagt ​​zich niet als een onvolwassen kind.' Hij trekt geen gekke gezichten en maakt me niet in verlegenheid gebracht. Daar ben ik hem erg dankbaar voor. Het klinkt misschien vreemd, maar de intimiteit en hartelijkheid die wordt gecreëerd, cementeert de stoom en zorgt ervoor dat deze niet afbreekt. De manier waarop je jezelf ziet in de ogen van een ander geeft je het vertrouwen dat je vriendelijker naar jezelf kunt kijken, hoewel het erg moeilijk kan zijn - zegt Agata Młynarska.

5 symptomen van prikkelbare darmsyndroom

Tip drie: laat je niet domineren door ziekte

Ze schat dat de ziekte haar ondanks vele vreselijke situaties heel voorzichtig behandelde - ze had geen stoma, ze onderging geen extreme operaties, hoewel ze na twee andere, ook moeilijke, boeren niet onder controle heeft "zoals van onder een bierhokje". .Het is de moeite waard eraan te denken dat de stoma ook uw intieme leven niet hoeft te verpesten.

In de loop van de tijd heeft ze echter geleerd zichzelf te behandelen als een gezond persoon met een aantal ziekte-episodes. Ze benadrukt dat je jezelf geen slachtoffer kunt maken van deze ziekte, want alleen dan kun je een normaal leven leiden.

- Nou, soms gebeuren er vervelende dingen met mij, maar door de jaren heen heb ik geleerd om mezelf te observeren en kan ik alvast het moment opvangen dat er iets nadert. Wat niet betekent dat ik blij ben om ziek te zijn. Ik bokst al heel lang met deze ziekte. Ik word pissig als het me raakt, als ik schijt of als ik moet overgeven, en als ik naar de wc ga, moet ik me aan het frame houden vanwege de pijn. Ik heb tranen in mijn ogen als ik een beetje worteltjes verpletter, in mijn hand schud, en ze met warm water afspoel, want ik weet dat het zonder eten nog erger zal zijn. Gebrek aan kracht neemt alle perspectief en hoop voor de toekomst weg, het is verschrikkelijk. Maar dan kom ik stap voor stap tot bezinning. Ik denk dat alle patiënten weten waar ik het over heb - geeft de journalist toe.

Hij benadrukt dat je er ook op voorbereid moet zijn dat de ziekte van Crohn lastig en verrassend is.

- Op een dag werd ik wakker met pijn, ik kon me niet bewegen, het was een inspanning om mijn positie in bed te veranderen. Toen ik beter werd, zei mijn man tegen me: "Weet je, ik heb geen hoge verwachtingen, ik ben blij dat je loopt." Ik dacht toen dat het geweldig was om zo'n man aan mijn zijde te hebben, maar ik heb hogere verwachtingen van mezelf. Het is echter niet zo eenvoudig. Want als je tonnen medicijnen gebruikt waardoor je opzwelt, ziet je lichaam er niet meer uit zoals vroeger, doet alles pijn en heb je niet de kracht om niet alleen aan seks te denken, maar aan iets anders dan pijn. Maar toen dacht ik: "Het zit allemaal in mijn hoofd, we zijn slaven geworden van een bepaald soort schoonheid en seksualiteit gepromoot door de media", legt ze uit.

Tip vier: accepteer wat er gebeurt

- Misschien zag ik er 30 jaar geleden aantrekkelijk uit, ik was slank, ik had verbazingwekkend lange benen en toen ik een strakke jurk voor mijn knieën aantrok, zag ik eruit als een miljoen dollar. Nu kan ik het niet meer omdat ik ben overreden door een ziekte. Ik kan het niet helpen. Maar ik leef en dat is geweldig! Als onderdeel van dit leven heb ik ruimte in mij om te genieten - hoewel ik soms diarree krijg of ongewenste geluiden maak - deelt hij zijn manier om met de ziekte om te gaan.

Veel specialisten zijn het met Agata Młynarska eens: succes in het leven met een chronische ziekte ontstaat wanneer de patiënt niet toestaat dat het een doorslaggevende invloed heeft op hoe hij zichzelf ziet.

Het juiste gevoel van eigenwaarde wordt gevormd vanaf de vroegste kindertijd. Als iemand haar stoornis ervaart, angst ervaart, zich slecht voelt in haar lichaam, is het beter om eraan te werken - misschien met een psychotherapeut. Niet iedereen zal worstelen met de ziekte van Crohn, maar iedereen zal ouder worden.

Seksualiteit en aantrekkelijkheid gebeuren in het hoofd, dus het is de moeite waard om erachter te komen. Probeer jezelf niet met anderen te vergelijken, accepteer het feit dat iedereen anders is, zoek naar wat aantrekkelijk is in jezelf. Anders zul je niet in staat zijn om met een ziekte als Leśniowski-Crohn om te gaan, en in ieder geval zal het erg moeilijk voor je zijn, omdat het echt "hardcore" is - adviseert Młynarska.

Tip vijf: maak je geen zorgen over ongevoelige mensen

Het is niet gemakkelijk om met deze ziekte om te gaan, vooral omdat er ook in de omgeving van de patiënt vaak geen begrip voor is. Młynarska, die een bekend persoon is, geeft tenslotte toe dat ze vaak heeft meegemaakt dat haar ziekte door anderen werd onderschat.

Tegenwoordig probeert ze voorbereid te zijn op situaties waarin ze hulp nodig heeft - ook in een ziekenhuis in situaties waar de directe oorzaak van haar verblijf niet een darmziekte is. Om niet uit te hoeven leggen wat het was, printte ze het uit en vertaalde het vanuit het ziekenhuis in het Engels. Zoals hij uitlegt, verkort dit de weg naar hulp aanzienlijk en vergemakkelijkt het de communicatie met medische professionals op andere gebieden dan gastrologie of interne geneeskunde aanzienlijk.

- Ik miste een holistische kijk op mijn ziekte. Ik heb honderden bezoeken gehad aan dermatologen, longartsen, reumatologen en gastrologen. Totdat bleek dat de gastro-enteroloog mijn hoofdarts zou moeten zijn, omdat hij alle symptomen kan zien die mij kunnen overkomen als gevolg van deze ziekte. Het komt helaas uiterst zelden voor dat een arts zo'n horizon heeft, zegt hij.

Ze geeft toe dat haar problemen werden onderschat door enkele van haar collega's en mensen uit de omgeving die haar vertelden dat ze "in paniek raakte" dat ze dozen naar haar werk bracht omdat ze wilde afvallen, dat haar kwalen slechts een tijdelijke indigestie waren. Toen ze uitlegde dat het niet zo was, beschuldigden ze haar ervan hysterisch te zijn, dat het weer een bevlieging was.

- Vandaag weet ik dat je er gewoon niet naar moet luisteren - beoordeelt hij.

Tip zes: de ziekte zet het leven op zijn kop, maar het heeft zo zijn voordelen

Agata Młynarska zegt dat de grootste verergering van de ziekte direct na de bruiloft plaatsvond. Als gevolg daarvan, zegt hij, is de pasgetrouwde echtgenoot praktisch met haar naar het ziekenhuis verhuisd. Hier ontdekten ze samen wat er aan de hand was, samen leerden ze over deze ziekte. Het blijkt dat er zelfs in het ziekenhuis plaats en tijd is voor leuke ontmoetingen en een feestelijke sfeer.

'Op een zaterdagavond bracht mijn man kaarsen mee en stak ze aan in de ziekenhuiskamer. Toen de dokter kwam, werden zijn ogen groot. Hij vroeg of het een huis was of een gastro-enterologische afdeling? Ik zei toen: "Thuis voor rendez-vous op de afdeling gastro-enterologie!" We lachten allemaal, en de dokter bleef zelfs een tijdje bij ons. Het was erg belangrijk voor ons, omdat patiënten zoals ik weken op de gastro-enterologische afdeling doorbrengen. We lachen dat we onze badjassen en kasten hier al hebben. Maar we kunnen niet alleen leven met ziekte en infuus, dus zelfs op zo'n plek is het de moeite waard om voor een fijne sfeer te zorgen. Wat is het probleem van tijd tot tijd om in de zaal een geurkaars aan te steken om een ​​beetje positieve stemming te brengen? Het hangt van ons af hoe ons leven eruit zal zien. Of het nu met de ziekte is of zonder - benadrukt de journalist.

Auteur: Monika Wysocka, Zdrowie.pap.pl / Serwis Zdrowie

Dit kan u interesseren:

  1. Beroemdheden die darmkanker hebben gehad
  2. Producten die het langst in de darmen blijven - zelfs enkele uren
  3. Zeven voedingsmiddelen die de darmen beschadigen. Pas op voor hen!

Het webinar vond plaats op 19 februari 2021

De inhoud van de website healthadvisorz.info is bedoeld om het contact tussen de websitegebruiker en hun arts te verbeteren, niet te vervangen. De website is alleen bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Voordat u de specialistische kennis, in het bijzonder medisch advies, op onze website volgt, moet u een arts raadplegen. De Beheerder draagt ​​geen gevolgen die voortvloeien uit het gebruik van informatie op de Website. Heeft u een medisch consult of een e-recept nodig? Ga naar healthadvisorz.info, waar u online hulp krijgt - snel, veilig en zonder uw huis te verlaten. Nu kunt u ook gratis gebruikmaken van e-consult via het National Health Fund.

Labels:  Sex-Liefde Psyche Seks