"Geen zaad is ook oké", dat is wat het MRKH-team werkelijk is

Het treft één op de 4,5 duizend. vrouwen, en blijft in de meeste gevallen asymptomatisch tot de adolescentie. Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndroom - aangeboren afwezigheid of onderontwikkeling van de baarmoeder en vagina - klinkt als een zin, maar dat hoeft niet zo te zijn. Zuzanna Piontke, de oprichter van het "Bezpestkowe" -project, dat vrouwen wil ondersteunen met het MRKH-team, vertelt waarom het geen tragedie is om een ​​"pitloze" vrouw te zijn.

Maria Kniaginin-Ciszewska / Privé-archief

Op de foto: Zuzanna Piontke

  1. MRKH-syndroom is een aangeboren afwezigheid of onderontwikkeling van de baarmoeder en vagina
  2. Zuzanna Piontke runt een project dat vrouwen met deze aandoening ondersteunt. Ik wil voorlichting geven en anderen bewust maken van MRKH
  3. - Voor mij was de moeilijkste fase de afwijzing, omdat ik de diagnose lange tijd heb ontkend. Op school, tijdens gymlessen, deed ik alsof ik niet in de stemming was om erbij te horen. Ik wilde niet over de ziekte praten - zegt hij
  4. Meer van dergelijke verhalen zijn te vinden op de hoofdpagina van Onet.pl

Paulina Wójtowicz, Medonet.pl: Vijf jaar geleden hoorde u een diagnose die uw leven veranderde.

Zuzanna Piontke: Ja, ik had de indruk dat mijn geest een beetje van mijn lichaam verwijderd was, alsof ik naast mezelf stond. Maar ik dacht dat het absoluut niets was en besloot wat informatie van het netwerk te halen. Ik dacht dat ze beter verteerbaar zouden zijn dan medische kennis. Het was een fout. Ik las dat "ik lijd aan het vrouwelijke tragediesyndroom". Het bleek dat internet meer over mij en mijn toekomst weet, en beter dan ik, dat het me tot iets vreselijks veroordeelt. Als je 18 bent en zoiets leest, is het een nachtmerrie, vooral als je functioneert in een omgeving waar je veel praat over het lichaam, het lichaam, het hebben van een intieme relatie met een andere persoon. Deze situatie betekende dat ik nog een jaar met niemand over de ziekte wilde praten, ik verborg het.

Je wist al heel lang niets van haar. Je bent op dezelfde manier opgegroeid als je vrienden. Er ontbrak maar één ding: menstruatie. Wanneer begon u zich zorgen te maken dat u nog niet ongesteld bent?

Ik herinner me dat er voor een les - nog op de basisschool - een dame naar ons kwam die ons vertelde hoe we ons moesten voorbereiden op de eerste menstruatie. Ik was het meisje dat op dit moment was voorbereid - ik had een klein veiligheidssetje in mijn rugzak en ik dacht altijd dat die dag vandaag zou zijn. Ik maakte me er lange tijd geen zorgen over, want in mijn familie begonnen vrouwen vrij laat te menstrueren, dus ik wachtte rustig op mijn tijd.

MRKH-syndroom is de tweede meest voorkomende oorzaak van primaire amenorroe. Ondertussen wachtte u bijna drie jaar op de diagnose. Waarom?

Ik ging voor het eerst naar de gynaecoloog toen ik 16 was. De dokter voerde een trans-abdominale echografie uit en zag een cyste in de eierstok, waarvan ze zei dat dit de reden kan zijn dat ik niet menstrueer. Later was er een probleem met de schildklier dat ook hinder kon zijn.Op dat moment bevond ik me nog in het stadium van verwachting en relatieve rust. Er zijn enkele tegenslagen, daarom is de menstruatie vertraagd, maar ik kan er farmacologisch mee omgaan.

Het eerste bezoek aan de gynaecoloog is een evenement voor elke vrouw, vaak geassocieerd met angst en schaamte. Je ging ermee door met een probleem en veel vragen in je hoofd. Ondertussen heeft niemand je zelfs maar aan een klassiek onderzoek op een gynaecologische stoel onderworpen.

Ja. De tweede gynaecoloog waar ik naar toe ging, onderzocht me pas op deze manier na een jaar hormoonbehandeling, toen ik nog steeds geen menstruatie had. Eerder hoorde ik dat ik te jong ben en dit onderzoek niet nodig is.

Het werkte de derde keer. U vond een specialist die niet alleen de ziekte kende, maar ook patiënten had met het MRKH-syndroom. U heeft geleerd dat een van de behandelingsmethoden het herstellen van de vagina is - chirurgisch of met behulp van speciale dilatatoren. Welke optie werd u aangeboden?

De dokter probeerde een operatie te vermijden omdat dat volgens haar in mijn geval niet nodig was. Ik had een vaginale uitsparing, dus er was een goede kans om de wanden uit te rekken met dilatatoren. Ik stond op het punt deze optie te overwegen.

De keuze van de behandeling is een heel individuele zaak. Vaak is een operatie de enige optie, maar dat betekent niet dat de vrouw ervoor moet kiezen. Hij doet het voor zichzelf. Je moet erover praten, want vrouwen met het MRKH-syndroom horen nog steeds van artsen dat het alleen de moeite waard is om uit te breiden als ze een vaste partner hebben, natuurlijk een man. Ondertussen is het belangrijk dat de persoon die besluit dit te doen, weet wat hij wil en dat hij het voor zijn eigen plezier doet, niet voor dat van iemand anders.

Maar u werd niet meteen behandeld.

Allemaal omdat ik te veel stigmatiserende dingen over de ziekte heb gelezen. Er ging een jaar voorbij voordat ik alles verteerde en de beslissing nam dat ik behandeld moest en wilde worden. Het was een proces, ik was me er op aan het voorbereiden. Uiteindelijk dacht ik dat ik het eens zou proberen. Als het niet hard werkt, stop ik, maar ik zal het tenminste proberen.

Was je geschrokken

Een beetje zo. Ik was bang dat ik iets verkeerd zou doen, dat het lang zou duren, dat het teveel met mijn lichaam zou interfereren. Gelukkig reageerde de behandelende arts heel positief op mijn beslissing. Het heeft me veel opgetild. Ik realiseerde me dat ik iemand nodig had om me hier bij de hand doorheen te leiden.

Medonetmarket - hier vindt u tests en behandelingen

Hoe lang duurt deze behandeling?

Het is weer een individuele aangelegenheid, het hangt af van inzet en regelmaat. Gemiddeld duurt het enkele maanden om de uitbreiding te voltooien, maar dit kan langer duren. Na zes maanden heb ik mijn doel bereikt. Houd er echter rekening mee dat net zoals de vagina kan uitrekken, deze ook kan krimpen. Daarom moet je de oefeningen herhalen - niet zo vaak als in het begin, maar regelmaat is hier erg belangrijk.

In de context van het MRKH-team wordt op twee gebieden veel gezegd over belemmeringen voor vervulling. Een daarvan is seksualiteit. Logica dicteert: er zijn geen voortplantingsorganen, er is geen geslachtsgemeenschap. Ondertussen is het niet helemaal zo.

Precies. Ik benadruk dit altijd: er zijn verschillende soorten seks. We hebben niet allemaal de vagina nodig en willen deze uitbreiden om voldoening uit de toenadering te halen. Maar het is waar dat seksualiteit veel emoties oproept. Zo wordt vaak de vraag gesteld wat het juiste moment is om de ander over de ziekte te vertellen. Twijfels ontstaan: zal de partner het verschil herkennen, zich realiseren dat de vagina is uitgewerkt. Vandaag - na vele gesprekken met vrouwen met het MRKH-syndroom die een actief en succesvol seksleven hebben - weten we dat nee, er is geen verschil.

Het tweede taboe is het moederschap van vrouwen met het MRKH-syndroom. De ziekte sluit niet uit dat het moeder is. Adoptie is mogelijk in Polen, in andere landen ook met behulp van een surrogaat en zelfs een baarmoedertransplantatie.

Als het gaat om baarmoedertransplantatie, worden dergelijke operaties feitelijk in de wereld uitgevoerd, en in Europa zijn we het dichtst bij Zweden, waar dit wordt gedaan door een uitstekend team van specialisten. Tot nu toe zijn er ongeveer tien van dergelijke transplantaties geweest. Houd er echter rekening mee dat een dergelijke procedure erg ingewikkeld is.

In Polen is adoptie echter mogelijk en ik ken de meisjes die hebben besloten om het te adopteren echt en zijn erg blij. Moeder zijn hoeft niet te betekenen dat je zwanger wordt. Je kunt jezelf op een andere manier in het moederschap vervullen.

Hoewel genitale afwijkingen aangeboren zijn, hebben vrouwen met het MRKH-syndroom het gevoel dat ze iets belangrijks hebben verloren wanneer ze worden gediagnosticeerd. Ze voelen een echt verlies. Gaan ze door een soort van rouw?

Ja, ze kunnen een verlies voelen, maar dit is individueel en niet altijd het geval; we schrijven erover op onze website [Bezpestkowe.pl - nota van de redacteur red.]. Ieder van ons heeft dit proces min of meer nauwkeurig doorlopen of bevindt zich in een van de stadia. Het is een geweldige ervaring als je hoort dat je niet iets hebt dat heel belangrijk voor je is, voor een vrouw in het algemeen. De moeilijkste fase was voor mij de afwijzing, omdat ik de diagnose lange tijd heb ontkend. Op school, tijdens gymlessen, deed ik alsof ik niet in de stemming was om erbij te horen. Ik wilde niet over de ziekte praten, ik veegde het probleem onder het tapijt, deed alsof ik ermee te maken had.

Hoe reageren mannen op het nieuws over uw ziekte?

Dat is het hele spectrum van reacties. Sommige mannen, maar ook mensen in het algemeen, reageren verbaasd, soms zelfs verontwaardigd, over hoe ik in het openbaar over zoiets intiems kan praten. Anderen daarentegen - gefeliciteerd, benadrukken dat het heel goed is dat ik het deel, ze geven me de ruimte om erover te praten. Weer anderen zitten ergens in het midden - het is fijn dat je luid over je ziekte praat, maar we hoeven er niet over te praten. Er is een grote groep mannen die mij hierbij ondersteunen, mij helpen mensen te bereiken met betrouwbare informatie over het MRKH-team, graphics maken voor social media, de website programmeren en teksten recenseren. Ik ben verheugd te horen dat mijn vrienden hun kennis van de ziekte met elkaar en met anderen delen. Het bewijst voor mij dat mijn werk effectief is, dat het werkt. Dit is mijn grootste prestatie.

En de vrouwen? Ze tonen meer begrip omdat ze ook vrouw zijn en zich kunnen identificeren met het probleem?

Het is een heel individuele zaak en hangt sterk af van de bubbel waarin je leeft, de benadering van lichamelijkheid, seksualiteit, hoe je denkt over het bouwen van de toekomst, structuren in het gezin. En daarmee is het heel anders.

Het lijkt misschien dat een vrouw de andere vrouw beter zal begrijpen omdat ze een vrouw is, maar het was van de meisjes dat een groot deel van de stemmen kwam door te zeggen dat ik niet in het openbaar over mijn ziekte mocht spreken. Meer dan eens heb ik van hun kant mededogen, zelfs medelijden gehad. Over het algemeen denk ik niet dat de benadering van de ziekte genderspecifiek is. Het is eerder een kwestie van hoe we de ander zien en hoe we hem respecteren.

In 2018 besloot je uit een soort te komen - je vertelde de wereld over je ziekte. Waarom?

Omdat mijn genezingsproces erg snel was, wat voor mij een enorme verrassing was. Ik had het niet verwacht omdat er momenten waren - vaak geen dagen, maar weken - dat ik echt niet meer naar de set extensions kon kijken. Mijn vrienden zorgden toen heel goed voor me. Na verloop van tijd ontwikkelde ik een speciaal ritueel: ik deed het altijd in de badkuip, in mijn favoriete serie, als ik gelukkig was. Hierdoor was dilatatie niet langer een traumatische gebeurtenis en begon het volledig opneembaar te zijn.

Maar het was soms moeilijk. Op een dag ging ik voor controle naar mijn gynaecoloog. Op dat moment studeerde ik in Szczecin, en de dokterspraktijk was in Gdańsk. Onderweg dacht ik: man, ik heb zo weinig geoefend, het is beslist erger, ik zal hier terug moeten komen, ik weet niet hoe vaak. Tijdens het bezoek keek de dokter me aan en zei: "Mevrouw Zuzanna, je hebt me niet meer nodig". Het was een schok. Ik wist niet dat het zo soepel zou gaan. Toen ik wegging, belde ik mijn vader en alle betrokken vrienden. Plots voelde ik me licht. Ik kon niet begrijpen dat ik de onzin die ik op internet las, geloofde, dat ik zo bang was voor de behandeling dat het zo lang duurde om een ​​diagnose te stellen, terwijl de behandeling in zes maanden klaar was.

Ik voelde de impuls dat ik een bepaalde Zuzia niet kon laten rondlopen, omdat ik me zo slecht voelde als toen en niet wist met wie ik erover moest praten, wat ik moest doen, waar ik me moest melden.

Daarom ben je twee jaar geleden een steungroep begonnen voor vrouwen met het MRKH-syndroom. Waarom noemde je haar "pitloos"?

Het MRKH-team klinkt vreemd en zegt weinig over de kern van het probleem. Ik was op zoek naar een naam die beter verteerbaar was, gemakkelijker over de ziekte kon praten en die zou helpen om hem te temmen. Terwijl ik erover nadacht, merkte ik dat kunst vaak fruit uitbeeldt. Ik begon me af te vragen wat het verschil is tussen een vrucht met pit en een vrucht zonder pit. Ik heb er geen gevonden. Ik dacht dat dat een goede analogie was. Ik wilde dat ons logo dit idee illustreert, om te laten zien dat de vruchten anders zijn, net zoals wij verschillend zijn, dat we geen steen gemeen hebben en dat het oké is.

"Seedless" is meer dan een steungroep. Dit is een project waarvan de missie - zoals je op de website schrijft - is om het publiek bewust te maken van de ziekte. Wat wil je precies overbrengen?

Dat het hebben van voortplantingsorganen niet het belangrijkste is, en dat de belangrijkste functie van een vrouw niet de voortplantingsfunctie is. Zaadloze eierstokken en het endocriene systeem werken, waardoor we een menstruatiecyclus hebben, maar er is geen menstruatie vanwege het ontbreken van een baarmoeder - sommige vrouwen hebben een steen, anderen niet. Bovendien bestaat er zoiets als gedifferentieerde seksuele ontwikkeling, niet elke vrouw hoeft te menstrueren.

Het is ook belangrijk dat we niet over onze intimiteit hoeven te praten. We kunnen erover praten, we kunnen er niet over praten, we kunnen alleen maar zeggen wat we willen en de rest aan onszelf overlaten - en dat is oké.

Ik wil ook dat de betrouwbare kennis over het MRKH-team specialisten, gynaecologen, bereikt, omdat zij de eerste bron van informatie zijn voor vrouwen bij wie de ziekte is vastgesteld. Veel hangt af van hun aanpak, maar ook van de woorden die ze zeggen. Ik zou willen dat de patiënt tijdens het eerste bezoek niet hoort: "Je zult geen menstruatie hebben, je zult geen baby krijgen, je zult geen vaginale gemeenschap kunnen hebben". Zodat in plaats van alles te "bannen", haar werd uitgelegd dat er andere methoden zijn, andere opties, dat het anders kan zijn en dat is ook oké.

Van de tientallen beschrijvingen van de ziekte die op internet te vinden zijn, is de dominante informatie het gebrek aan menstruatie, het gebrek aan of aanzienlijke moeilijkheden bij seksuele relaties, het onvermogen om zwanger te worden - dat wil zeggen, wat het MRKH-team doet om een vrouw. Wat doet de ziekte? Wat heeft ze je gegeven?

Door alles wat er gebeurde, kreeg ik veel vertrouwen en kon ik aan mijn eigen lichaam wennen. Het was erg belangrijk voor mij. Het MRKH-team is ook een geweldige rapporteur. Wanneer dit onderwerp in een gesprek aan de orde komt en iemand het niet kan, wil of wil accepteren, weet je dat je geen relatie met hem / haar opbouwt. Omdat dit een deel van jou is dat je niet kunt wissen of corrigeren. Maar je hoeft het jezelf ook niet uit te leggen. Bovendien is de ziekte van groot belang bij het vormgeven van zelfbewustzijn, het stelt je in staat om bepaalde categorieën, zoals vrouwelijkheid, opnieuw te definiëren om jezelf erin te vinden.

Heb je gevonden

Ja. Ik voel me een zelfbewust persoon die mijn lichaam, mijn emoties en wat er in haar hoofd zit kent.

Dit kan u interesseren:

  1. De beste seks begint met de woorden: "Ja, ik wil het, stop niet!"
  2. Bij de gynaecoloog hoorde ze: "Waarom krijg je een baby? Dat lukt je niet"
  3. Wat horen Poolse vrouwen van gynaecologen? "Je hebt geld bespaard op een condoom", "je borsten zijn te klein"

De inhoud van de website healthadvisorz.info is bedoeld om het contact tussen de websitegebruiker en hun arts te verbeteren, niet te vervangen. De website is alleen bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Voordat u de specialistische kennis, in het bijzonder medisch advies, op onze website volgt, moet u een arts raadplegen. De Beheerder draagt ​​geen gevolgen die voortvloeien uit het gebruik van informatie op de Website. Heeft u een medisch consult of een e-recept nodig? Ga naar healthadvisorz.info, waar u online hulp krijgt - snel, veilig en zonder uw huis te verlaten. Nu kunt u ook gratis gebruikmaken van e-consult via het National Health Fund.

Labels:  Medicijnen Gezondheid Sex-Liefde