Laten we de kleine Hania helpen. Geld dat nodig is om een ​​zeldzame ziekte te behandelen

Hania, 9 maanden oud, werd geboren met het Crouzon / Pfeiffer-syndroom. Er zijn kostbare operaties nodig om de botten van de schedel te corrigeren. Een operatie in een kliniek in Dallas kan een redding zijn voor Hania. Ouders vragen om hulp bij het innen van het bedrag dat nodig is voor de behandeling.

Druk op materialen
  1. Hania werd geboren met het Crouzon / Pfeiffer-syndroom, een zeer zeldzame genetische aandoening die ervoor zorgt dat de botten van de schedel abnormaal groeien
  2. Volgens de ouders van Hania leeft één op de miljoen met zo'n ziekte
  3. De behandeling wordt uitgevoerd door een gespecialiseerde kliniek in Dallas. De kosten van tests en behandelingen zijn enorm, dus de familie vraagt ​​om hulp bij het verzamelen van het juiste bedrag
  4. Meer van dergelijke verhalen zijn te vinden op de hoofdpagina van Onet.pl

Hania heeft het Crouzon / Pfeiffer-syndroom

Hania is 9 maanden oud. Ze werd geboren met het Crouzon / Pfeiffer-syndroom, een zeer zeldzame aandoening. Het Crouzon / Pfeiffer-syndroom veroorzaakt voortijdige ossificatie van schedelelementen (terwijl deze zich nog in de baarmoeder bevinden), zodat het hoofd van de baby abnormaal groeit en lijkt op een klaverblad. Kinderen met de FGFR2-genmutatie hebben 20 procent. kansen om het eerste levensjaar te overleven.

  1. Ze lijden aan een zeldzame genetische ziekte. Het leven blijft hun voeten pijn doen

Hania ontwikkelt zich goed, ze voelt zich erg goed, afgezien van de eerder genoemde ziekte gaat het prima met haar. Een operatie is echter noodzakelijk, en in feite meerdere.

Ouders vonden een geschikte kliniek in Dallas. Lokale specialisten stellen innovatieve methoden voor om skeletafwijkingen te corrigeren. De kliniek heeft ruime ervaring, heeft al veel vergelijkbare operaties uitgevoerd, waardoor Hania een kans heeft op een normaal leven.

De behandeling van Hania zal van lange duur zijn en er zijn verschillende operaties nodig. Omdat het hoofd en de hersenen blijven groeien, zal de behandeling om de paar jaar moeten worden herhaald. In totaal kost het enkele miljoenen zloty.

Hanka Krakowska

Operatie Hania - hulp nodig

De ouders hebben de Vereniging van Hanki Krakowska gevestigd in Bydgoszcz. Het heeft tot taak behandelings- en revalidatieprocedures te organiseren en te financieren, medische apparatuur aan te schaffen en psychologische hulp te verlenen. Deze activiteiten zijn bedoeld om Hania te helpen in de toekomst een onafhankelijk persoon te worden, die ten volle van het leven kan genieten.

FB Post

Dit voorjaar staat het eerste bezoek aan Dallas gepland. De operatie kan worden uitgevoerd tot het kind 12 maanden oud is - hoe later hoe beter, maar als de gezondheid van het meisje verslechtert, moet deze worden versneld.

Een paar dagen geleden was Hania in Warschau voor een test, namelijk om te kijken hoe de hersenen groeien, of ze niet gevaarlijk dicht bij het schedelbot zijn en of er gevaarlijke druk zal zijn. Deze studie hangt er ook van af of het bezoek aan de VS niet hoeft te worden versneld. De resultaten van het onderzoek op maandag zouden naar Dallas worden gestuurd.

Hania Krakowska met haar ouders

De kosten in verband met het bezoek aan de Verenigde Staten bedragen circa PLN 500 duizend. zloty. Pas na aankomst ter plaatse wordt Hania aan een grondige diagnostiek onderworpen. Vervolgens wordt besloten of het meisje een of twee operaties zal ondergaan. Misschien wordt alleen de achterkant van het hoofd geopereerd om de groeiende hersenen te 'losmaken', maar het kan zijn dat u een operatie aan de voorkant nodig heeft om het uitpuilen van de ogen te verminderen en de luchtwegen te verbeteren.

U kunt Mała Hania steunen door geld te doneren aan de collectie als onderdeel van het Zrzutka.pl-platform. Het is hier beschikbaar: https://zrzutka.pl/dlahanki

U kunt ook deelnemen aan veilingen, waarvan de winst ook wordt overgemaakt op de rekening van Hania: https://www.facebook.com/groups/dlahanki

De moeder van Hania is een pleegkind van een weeshuis en heeft zichzelf beloofd dat ze haar gezin een liefdevol thuis zal bieden. De ouders van Hania hebben lang gewacht - alleen was ze niet helemaal gelukkig.

Dit kan u interesseren:

  1. De meest voorkomende genetische ziekten. Hoe worden ze gemaakt?
  2. Het meisje lag in coma, ze had een gat in de schedel. Vandaag praat ze en loopt ze
  3. Basisprincipes van genetische ziekten

De inhoud van de website healthadvisorz.info is bedoeld om het contact tussen de websitegebruiker en hun arts te verbeteren, niet te vervangen. De website is alleen bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Voordat u de specialistische kennis, in het bijzonder medisch advies, op onze website volgt, moet u een arts raadplegen. De Beheerder draagt ​​geen gevolgen die voortvloeien uit het gebruik van informatie op de Website. Heeft u een medisch consult of een e-recept nodig? Ga naar healthadvisorz.info, waar u online hulp krijgt - snel, veilig en zonder uw huis te verlaten. Nu kunt u ook gratis gebruikmaken van e-consult via het National Health Fund.

Labels:  Psyche Seks Medicijnen